Sladký život

Člověk míní a život mění. Přesně před rokem touhle dobou se mi změnil život. Změnil se život celé rodiny a hlavně život našeho mladšího syna.  

Život je změna 

 Je to pohyb, rozvoj, růst a vývoj.  Kdo chvíli stál, už  stojí opodál. Život přináší dobré i zlé a je jen na nás, jak se k němu  postavíme.  Pohltí nás  okolnosti nebo jim navzdory necháme vnést do našeho života nový směr ? Každý se snaží vyrovnat se s novou situací po svém. Jak se nám to provedlo, píšu v příběhu pro časopis DIAStyl.

Většina věcí, ze kterých jsem se dřív hroutila mi teď přijdou malicherné.  

V čem jsem se za ten rok změnila já? Například jsem začala občas  psát články a návody. Dokážu si mnohem lépe představit co obnáší péče o dítě spostižením.

Obdivuji všechny  rodiče, kteří o takové děti  pečují a vím, že to dělají jak nejlépe dovedou. Jsem vděčná za to, že nás v životě potkala "pouze" cukrovka. 

Vím, že zoufalstvím si nepomůžu. Je to každodenní i noční boj.

Chyba v léčbě není selhání, ale ukazuje mi, že příště to bude lepší.

Nejvzácnější na světě je ŽIVOT 

Příběh

Když dítě onemocní cukrovkou

Před záchytem nemoci byl Tomášek zdravé a prospívající batole. Podle maminky byl oproti staršímu synovi klidnější, pravidelně jedl, po obědě dlouho spal a skoro neplakal. Vše se změnilo, když bylo Tomáškovi 16 měsíců. Po dlouhých zdravotních problémech mu byla diagnostikována cukrovka 1. typu. Jak se s tím vyrovnal Tomášek? A jak to ovlivnilo celou rodinu?

Mgr. Kamila Leciánová

"Kojila jsem 9 měsíců, pak jsme přešli na umělé mléko a Tomášek se zdál spokojený. V jeho patnácti měsících jsme šli na povinné očkování a v následujících dnech jsme pozorovali změny v jeho chování," vypráví paní Mikešová. Byl podrážděný, měl potíže s usínáním a v noci se budil s pláčem. "Nic nepomáhalo a musela jsem ho dlouho chovat v náručí. Týden na to jsme navštívili pediatra, protože jsme si jeho kondici spojovali s nedávným očkováním," dodává ještě.

Lékařka nejdříve vyloučila souvislost s vakcínou a zaměřila se na léčbu průjmu. Tomášek užíval probiotika, protože měl bakteriální nález. Pak se ale přidalo zvracení, ubývání na váze a objevily se kruhy pod očima. "Byla jsem poučena od lékaře, abychom dorazili, kdyby měl horečku nebo nepil. Jak ale dny ubíhaly, jeho stav se nelepšil, ba naopak začal být velmi vážný."Dramatický záchyt a zlepšení stavu
K záchytu nemoci u malého Tomáška došlo za poměrně dramatických okolností. "Víkend jsme trávili na chalupě. Protože se ochladilo, myslela jsem si, že nastydl, protože celou neděli prospal, v noci se budil každou hodinu a chtěl pít. Navíc měl studené končetiny a špatně dýchal," přibližuje události toho dne Tomáškova maminka. Stav Tomáška se nelepšil, a proto zavolala záchranku. Právě v nemocnici v Rumburku se rodina poprvé dozvěděla diagnózu. "Poté nás přijali na dětské oddělení JIP v Masarykově nemocnici v Ústí nad Labem. Do té doby jsem měla o diabetu pouze obecné znalosti. V rodině jsme onemocnění neměli, a i když vím, že příznaky jsou žízeň a úbytek váhy, vůbec by mě nenapadlo, že se toto onemocnění může týkat i takto malých dětí," říká maminka a dodává, že podle její osobní zkušenosti je povědomí o příznacích nemoci nedostatečné i mezi pediatry.
V Ústí nad Labem lékaři dostali malého Tomáška z toho nejhoršího za pomocí infuzí s postupnými dávkami inzulínu. Jakmile se jeho stav stabilizoval, byl převezen do nemocnice v České Lípě, kde pak probíhala edukace. "I přesto, že je diagnóza hrozivá, vzpomínám si, že se mi ulevilo, protože jsem se mohla zaměřit na konkrétní věc. Chtěla jsem pochopit podstatu léčby a teď ji beru jako dlouhodobou terapii."První dny doma
Začátky se synovou nemocí nebyly lehké. Pro maminku bylo těžké vyrovnat se s tím, jakým způsobem se na nemoc přišlo. Vyčítala sobě i okolí, že při péči o syna něco zanedbali. "První dva měsíce jsem volala každý večer paní doktorce z Diabetologického oddělení v České Lípě a hlásila denní i noční glykémie přesně podle rozpisu," vypráví paní Mikešová s tím, že dávky inzulínu se ustálily na polovině spotřeby po dobu pobytu v nemocnici. Rodina strávila celé léto na chatě, což pomohlo zmírnit stres a vstřebat celou situaci.
Malý Tomášek pak dostal senzor na nepřetržité sledování glykémií a díky tomu, částečně ubyly starosti s nočním vstáváním. "Starší syn zpočátku nechápal, jak je situace vážná. Bojoval tak o naši pozornost. Tvrdil třeba, že si vymýšlíme a Tomíkovi nic není. Teď už je ale situace jiná a bez problémů nám hlásí, kolik má bráška cukr," směje se maminka. "S nadsázkou teď mohu říct, že už k nám cukrovka patří a situace nás posílila."

Léčba a starost o rodinu
Dvě malé děti a podnikání - jak se dá skloubit péče o rodinu a práce? Někdy to jde velmi těžko, ale paní Mikešová se i s touto situací poprala. "V létě jsme dosáhli bez velkého úsilí 70% úspěšnosti v léčbě a tehdy jsem si myslela, že se k podnikáni pomalu vrátím. Bohužel s podzimním počasím a s nachlazením jsem dospěla k rozhodnutí dlouhodobě omezit činnost pouze na práci z domova," říká a dodává, že je to nepřetržitý zápřah, protože na hodnotu cukru v krvi u takhle malých dětí má vliv kromě množství sacharidů také růstový hormon, emoce nebo třeba úplněk.
Teď už se při léčbě maminka nedrží striktně tabulek, ale spíše sleduje, jak Tomášek reaguje na konkrétní potravinu. "Nebojím se improvizovat a beru to sportovně, protože kdo to zná, tak ví, že ne vždy se to povede na 100 %. Na internetu se dá dohledat hodně informací o léčbě cukrovky, ale nejvíc mi pomáhají konkrétní zkušenosti od ostatních rodičů diabetických dětí, které občas sleduji. Důležitá je také vzájemná důvěra k ošetřujícímu lékaři, tam máme velké štěstí."Dětský svět a cukrovka
Diabetes ovlivňuje však především život malého Tomáška. Jak celou situaci vnímá on? Injekce dostává ráno před snídaní, odpoledne k první večeři a při druhé večeři aplikujeme noční inzulín. Díky tomu, že je malý, není potřeba mu nic vysvětlovat. "Nehádá se, i když občas trochu kňučí, když ho štípne pero nebo když nastřelujeme senzor. Ale jinak je to kliďas," vypráví.
S léčbou cukrovky souvisí i zdravý životní styl a pravidelné jídlo. Ani s tím nemá Tomášek problém. Většinou sní, co má. "Co se týče stravování, tak se u nás nic moc nezměnilo. Většinu jídel připravuji stejně jako před onemocněním. Změnila jsem spíše formu, aby doma bylo více potravin s nízkým obsahem sacharidů a dostatek zeleniny. Hlídám, kolik jídla sní a souběžně s tím i trend na glukometru," říká maminka s tím, že sladkosti jsou uložené na místech, kam malý nedohlédne, aby ho to zbytečně nedráždilo.
Podle maminky má Tomášek lehké hypoglykémie, a proto dostává běžně sladký čaj nebo hroznový cukr. "Ze sladkého ovoce musím rychlým inzulínem správně vykompenzovat banán, protože ho má rád a občas ho sní víc. Jakmile vidím, že musím příliš často kompenzovat hypoglykémie sladkým jídlem, uberu jednotky inzulínu. To se stává, když se počasí otepluje a potřeba inzulínu klesá. Během slunečních dnů, kdy je teplo a víc pohybu, dá si klidně i nanukový dort." Ke zjištění hladiny cukru v krvi používá senzor. Každých deset dní se senzor obměňuje. Součástí senzoru je alarm, který včas upozorní na pokles hladiny cukru v krvi. "Bez brašny s inzulíny, glukometrem a hroznovým cukrem nikdy neopouštíme domov."
Tomáška čeká brzy také školka. Už teď se chystá na zápis. "O asistentce zatím neuvažujeme. Chtěla bych ho dát do školky alespoň na dopoledne. Budu mu na blízku a díky aplikaci Follow mám přehled o hladině cukru i na větší vzdálenost. Do školky se budu moci ihned dostavit a podat podle potřeby inzulín. Ve stejné budově začne chodit do školy jeho brácha, tak uvidíme a snad to zvládneme," vysvětluje závěrem paní Mikešová.

Anna Mikešová (42 let)
Anna bydlí s rodinou v obci na Českolipsku, kde má i ateliér, protože podniká ve výtvarném oboru. Je na rodičovské dovolené. Jako maminka dvou synů by si přála, aby se provádělo měření hladiny cukru v krvi už v rámci povinných preventivních prohlídek od jednoho roku. Její mladší syn Tomášek (2) je diabetik 1. typu. K léčbě využívá inzulinová pera a senzor pro kontinuální monitoraci glykemie.